עידן שלנו נולד לפני קצת יותר משנה לאחר הריון שיגרתי ובדיקות עוד יותר שיגרתיות. תוצאות בדיקת החלבון העוברי היו 1:8000, ומאחר ואני עדיין לא בת 35 לא היתה ממש סיבה לעשות בדיקת מי שפיר. לאחר הלידה התבשרנו על ידי רופאה מהתינוקיה שיש סבירות גבוהה שלתינוק שלנו יש תסמונת דאון, אבל שצריך לוודא זאת בבדיקת דם שאת תוצאותיה נקבל תוך כ-24 שעות.

ההלם הוא בלתי מוסבר. זה שונה מכל מה שהכרתי בחיי, ועברתי דברים לא פשוטים בעבר, אבל ההרגשה הזאת, של ציפייה למשהו שפתאום מתהפך לחלוטין זה משהו שעוד לא חוויתי. הרגשה של תינוק שהכרתי ודימיינתי בבטני במשך 9 חודשים וכעת הרגיש לי כתינוק אחר שאני לא מכירה. תחושה שכל החיים שציפיתי להם וכמו שדימיינתי אותם השתנו. שהחיים שלנו שונים לגמרי מעכשיו כי יש לנו ילד שונה.

כל כך הרבה שאלות עלו לנו בימים הראשונים. עיקר הקושי היה לי בכך שלא ראיתי את זה כשהסתכלתי על הדבר הקטן הזה ששוכב ומתכרבל לי על הידיים. הוא היה דומה בדיוק לאחותו הגדולה. מצד אחד, שמחתי שלא יכלתי לראות את זה עליו, אבל כל פעם כעסתי על עצמי שאולי אני כן צריכה לחשוב על זה כל הזמן. לעומת זאת עלו גם כל מיני שאלות "תכלסיות": איך נתנהל ביום יום? מה עם העבודה שלנו והתוכניות לחיים? מה עם טיולים לחו"ל?

עוד בבית החולים אמרתי לרז, בעלי, אז מה אם יש לו תסמונת דאון, הילד הזה יהיה חתיך, מטופח ולבוש הכי מגניב שיש (אני בכל זאת מעצבת אופנה). ברגע הזה הבנו שאנחנו ממשיכים בחיים, חזקים ואוהבים. קיבלנו את הקטנצ'יק לחיינו באהבה גדולה ותמיכה ענקית מכל הסובבים אותנו. והיינו צריכים אותה.

היום, שנה אחרי, המצב כל כך שונה, וחבל לי שלא ידעתי מה זה תסמונת דאון לפני שילדתי. עצוב לי על העצב שהרגשתי עליו. על התמונה העגומה שהיתה לי בראש. על חוסר ההבנה של הדבר המקסים הזה שקראנו לו עידן בגלל שעידן חדש החל בחיינו.

אין ספק שיש קשיים. יש טיפולים ובדיקות רפואיות שמלווים אותנו מתחילת חייו, ופתאום אני מכירה מחלקות בבתי חולים שהייתי מעדיפה לא להכיר. אבל, יש לצערנו כל כך הרבה תינוקות וילדים עם בעיות רפואיות, גם בלי תסמונת דאון. ונכון, יש טיפולים פרא רפואיים (פיזיותרפיה בעיקר) שקבועים במהלך השבוע. אני עושה אתו תרגילים בכל יום בבית לחצי שעה בערך. אני צריכה ללמד אותו כמעט כל דבר. איך להחזיק במבה ביד ולהביא אותה לפה או להוציא צורות מתוך קופסה. מצד שני, עם כל תינוק עושים תרגילי התעמלות ומסאז'ים בבית, הולכים לג'ימבורי כדי שיטפס, יזחל וילך, ואפילו הולכים לחוגים מיוחדים שיעזרו לו להתפתח.

בשנה האחרונה למדתי להכיר את עידן. את החיוך המקסים שלו והצחוק המתגלגל. את ההתלהבות מכל דבר חדש שהוא עושה. את החיבוקים והנשיקות הרטובות שלו. את הבלאגנים והצחוקים שהוא אוהב לעשות עם אבא שלו ואחותו. אני נהנית מכך שהוא תינוק כל כך נעים ונח, ישן לילה שלם מגיל חודש (לא ידעתי שיש כזה דבר!!), לא בררן באוכל ובעיקר, נהנה מהחיים.

דבר אחד חשוב לי להעביר הלאה. את מה שלא ידעתי. את זה שתסמונת דאון זאת לא מחלה. את זה שיש קשיים רפואיים נלווים אבל הם ממש לא העיקר. את זה שעידן, כמו כל ילד, מביא שמחה ואהבה לחיים. שכמובן שצריך להשקיע בתינוק עם תסמונת דאון, אבל האמת שבכל ילד משקיעים. לא יותר ולא פחות. כל ילד והצרכים שלו. שילד עם תסמונת דאון יכול להשתלב במסגרות רגילות. ללכת לצופים ולרכוש חברים. ושמבוגר עם תסמונת דאון לרוב יכול לנהל אורח חיים עצמאי, לגור לבד, לעבוד ואם הוא רוצה אז גם למצוא בת זוג ולהתחתן.

היום, עם כל הבדיקות בהריון, יש איזושהי גישה ידועה מראש לגבי תסמונת דאון. שבשביל זה עושים את הבדיקות. ואם התוצאה חיובית צריך לעשות הפסקת הריון. אני בטח הייתי עושה אותו דבר לפני שהכרתי את עידן. אבל חשוב שזה לא יהיה מובן מאליו. חשוב שההורים יקבלו את כל המידע בנושא. שיפגשו הורים לילדים עם התסמונת. שיראו את היופי בהם. וכמובן שיכירו גם את הקשיים. שגם הרופאים יכירו וידעו יותר, כי מהניסיון הקצר שלי, הם לא באמת יודעים. שיוכלו גם הם לתת את המידע הרלוונטי הכולל. רק כך הורים יוכלו לעשות החלטה מושכלת, מהראש ומהלב. רק כך ההחלטה לא תהיה ברורה מראש.

Nothing down about it זה בלוג וחשבון אינסטגרם מהמם שעזר לי לעבור את הימים הראשונים. התחלתי לעקוב אחרי המשפחה הזאת עוד בהריון, לפני שידעתי על עידן. הורים יפים, עם פעוטה בת שנתיים ותינוק חמוד עם תסמונת דאון. משפחה יפה, לבושים מדהים, מטיילים ומנהלים אורח חיים שאפשר רק לקנא. שונה מכל מה שדימיינתי. לא יודעת מה גרם לי להתאהב בהם ולעקוב אחריהם בזמנו. אבל ממליצה להכנס לראות ולעקוב.

לאחרונה חגגנו לעידן יום הולדת שנה. איחלתי לו שנה בריאה, שמחה ושנתרגל יחד לשגרה נוחה ורגועה. שאביב, אחותו בת השנתיים וחצי, תמשיך לאהוב ולחבק אותו, אולי רק קצת פחות חזק. שימשיך למגנט אליו אנשים טובים שאוהבים אותו באמת. שימשיך לחייך כשהוא מתעורר עוד לפני שהוא פותח את העיניים.

אני מאחלת לעצמי לקבל את הקצב השונה שלו, לאהוב את כולו ולהנות מהעידן החדש שנכנס לחיינו.

מיכאלה היא אמא לאביב (בת שנתיים ושמונה) ועידן (בן שנה), אמא במשרה מלאה ובימים אלה מקימה את  Numini, מותג בעיצובה לבגדי תינוקות וילדים.