1 מכל 600 תינוקות הנולדים בארץ הם בעלי חך ושפה שסועים. האם ניתן לאתר את הבעיה בזמן ההיריון? באיזה גיל מנתחים את החך? ומה ההשפעה על הילד בהמשך חייו?
טליה בת השנתיים וחצי, בתה של סטרנה הנל, נולדה עם חך שסוע. ברגע לידתה היא נחנקה, והרופאים, שסברו תחילה שהחנק נגרם ממי שפיר בגרונה, פתחו את פיה וגילו את השסע. טליה אינה לבד: 1 מכל 600 תינוקות הנולדים בארץ סובל משסע בחך או בשפה.
"חך הוא ה'תקרה' של הפה והוא מפריד בין חלל הפה לחלל האף. כשבזמן ההיריון לא נוצר חיבור תקין בין שני חלקיו של החך – נוצר שסע לאורכו ונוצר חך שסוע (Cleft Palate). תופעה דומה עלולה להיווצר בשפה העליונה ומעליה ואז התינוק נולד עם שפה שסועה ((Cleft Lip. במקרים מסוימים השסע קיים הן בשפה והן בחך. השסע יכול להופיע בדרגות חומרה שונות", מסביר ד"ר מוריס טופז, מנהל היחידה המקצועית לכירורגיה פלסטית מהמרכז הרפואי הלל יפה.
הכתבה פורסמה במקור במגזין הורים וילדים. לקבלת גיליון היכרות של המגזין לחצו כאן. לעמוד הפייסבוק של הורים וילדים לחצו כאן.
הנל נתקלה בחומה של פחד, חוסר ודאות, דאגה וחוסר ידיעה, שהתבטאו בשאלות כמו איך מאכילים, איך מטפלים והאם היא תבריא מהמום. "הבת שלי נולדה בלידה רגילה", אומרת הנל. "בבית החולים שילדתי בו, אמנם ידעו לתת שם לתופעה אבל לא ידעו מה לעשות. האחיות לא הדריכו אותי וכעבור שלושה ימים שלחו אותי עם התינוקת הביתה עם הפניה לרופא אא"ג.
"הימים הראשונים היו משתקים, ונמשכו בשנה הראשונה. הקושי העיקרי היה בהאכלה. בזבזתי המון אנרגיה על הנקה, אבל היא לא הצליחה לינוק גם לא מבקבוקי 'הברמן'. זה היה סיוט של שעות כשהאוכל יצא לה מהאף והיא נחנקה ולא עלתה במשקל. התחושה שקיבלתי מחלק מהרופאים היא שהילדה אינה מתפתחת ולא עולה במשקל. חלק מהם שאלו בפליאה למה לא ביצענו הפלה. אצלנו לא זיהו באולטרסאונד. פחדתי להיקשר אליה ולא בגלל המראה השונה שלה, זה לא הפריע לי, פחדתי שהיא לא תחזיק מעמד".
בגיל 11 חודשים טליה נותחה. "בניתוח, רופא פלסטיקאי משתמש בתאי עור מהפה כדי לסגור את החך, ובהמשך מבצעים גם ניתוח כפתורים (צינורית), מאחר שגם טליה כמו ילדים עם חך שסוע סובלים גם מהצטברות נוזלים באוזניים ומפגיעה בשמיעה", מספרת הנל.
ולאחר הניתוח?
"ההתאוששות הייתה קשה מאוד. במשך שבועיים היה אסור לה לאכול אוכל נוזלי, והיה צריך לוודא שהאוכל הטחון בטמפרטורה מסוימת לא ייכנס בין החוטים של תפירת החך. אבל הידיעה שלאחר תקופת ההחלמה היא תוכל לאכול, לדבר ולהתפתח עודדה אותי. וזה אכן קרה. היא אכלה בלי להיחנק והחלה לדבר, ומבחינה אסתטית המצב השתפר. כיום יש לה פה וחך עגולים, ככל התינוקות. אמנם עדין יש לטליה קשיי שפה והיא במעקב אצל קלינאית תקשורת, אבל היא הולכת לגנון רגיל".
מה ההשפעה על המשפחה?
"זה מזעזע את הבית. בעלי, שגם לו לא היה מושג מה עושים, תמך ועזר למרות הפחדים, אבל אורי, הבן הבכור, שהיה אז בן שלוש, הפך להיות שקוף. הוא הגיב בצורה קשה ובבכי רב. לא הסתדרנו עם שני הילדים. כעבור כמה חודשים הגיעו הורי בעלי מצרפת והם טיפלו בו, ואנחנו התמקדנו בתינוקת והמצב חזר לרגיעה. היום אורי לא זוכר את התקופה ההיא".
קושי בהאכלה
"שפה וחך שסועים הם מום מולד שמחייב התייחסות רב תחומית, מגילוי המום בשלב העוברי ועד תהליך הטיפול הניתוחי הכולל טיפול תומך במשפחת התינוק", אומר ד"ר טופז, ויחד איתו עונים המומחים ממרפאת חך שסוע ושפה שסועה בבית החולים הדסה עין כרם לשאלותינו.
מהו הגורם להיווצרות שסעים?
"בדרך כלל השסע הוא הפרעה יחידה, וברוב המקרים לא ידועים הגורמים לשסע. לעתים השסע הוא אחד המאפיינים של תסמונת כוללת. קיים מידע מחקרי לגבי גורמים סביבתיים (תרופות, מחלות) בתחילת ההיריון שעלולים לגרום לכך. גורם תורשתי – שכיחות גבוהה יותר של שסע כשהוא מופיע אצל אחים/יות. אם השסע הוא חלק מתסמונת תורשתית, מומלץ לפנות לייעוץ גנטי".
אילו בדיקות מומלץ לבצע במהלך ההיריון?
"דרוש מעקב אולטרסאונד לסקירות מכוונות כדי לשלול מומים נלווים ולהעריך את גודל המום והאיברים המעורבים, מעקב המתבצע עם כירורג פלסטי של ילדים ורופא היילודים. נדרש גם ייעוץ גנטי ובו ייבדק גם הצורך בדיקור מי השפיר".
מהם הניתוחים הצפויים לתינוק?
"ניתוח לתיקון השפה מתבצע בגיל שלושה חודשים. הניתוח לתיקון החך מתבצע בערך בגיל עשרה חודשים (לצורך התפתחות דיבור תקינה). בהמשך ייתכנו ניתוחים נוספים ברכס השיניים, באף, בשפה ובחך, לפי ההתקדמות של הילד".
כיצד מתבצעים המעקב והטיפול בילד?
"מאחר שהבעיה היא רב תחומית, המעקב והטיפול מתבצעים על ידי צוות רב מקצועי הכולל אנשי צוות מתחומי הפלסטיקה, האורתודונטיה, הגנטיקה, הפרעות בתקשורת, שיקום הפנים והלסתות פדודונטיה (רפואת שיניים לילדים). הצוות נפגש בקביעות אחת לחודש, בודק את החולים ויחד מחליטים על הטיפול הנדרש באותו זמן".
מהם הקשיים בהאכלת תינוק עם חך שסוע?
"הקושי העיקרי בהאכלת התינוק נעוץ בחוסר היכולת שלו ליצור וקום לצורך מציצה בגלל הפתח בחך. קיימים בקבוקים ופטמות מיוחדים שמקלים את ההאכלה. במסגרת הטיפול ניתנת הדרכה על ידי אורתודונט להוריו של התינוק שנולד עם חך שסוע. לרוב מותאמת גם פלטה לסגירת החך שמאפשרת אכילה טובה יותר".
האם צפויות בעיות שמיעה?
"לילדים עם חך שסוע קיימת שכיחות גבוהה להצטברות נוזלים באוזן התיכונה. נוזלים אלה יכולים להשפיע על מצב השמיעה ובהמשך גם לעכב התפתחות שפה ודיבור. ילד עם חך שסוע עובר בדיקות אף, אוזן, גרון ובדיקות שמיעה תקופתיות. אם מוצאים נוזלים באוזן התיכונה ניתן להחדיר כפתורי אוורור (Tubes) במהלך הניתוח לתיקון החך".
האם הילד יסבול מבעיות דיבור ושפה?
"התפתחות השפה (אוצר מילים, משפטים, הבנה) לרוב תקינה אצל ילדים עם חך שסוע, אם בעיית החך אינה חלק מתסמונת כוללת. הדיבור של הילד – היכולת לבטא עיצורים שונים – יכול להיות משובש, הילד מתקשה ליצור לחץ אוויר בפה ולכן ייתכנו שיבושים בהיגוי. תיתכן הפרעה נוספת: דיבור מאונפף, הנובע מבריחת אוויר (קול) מהאף בזמן דיבור. מטרת הניתוח בגיל הצעיר נועדה למנוע הפרעות מסוג זה, אך בכל מקרה, כל ילד עם חך שסוע נמצא במעקב צמוד של קלינאית תקשורת אחר התפתחות השפה והדיבור כדי שבמידת הצורך יקבל את הטיפול המתאים בזמן".
התורם הסודי
להתמודדות עם הקושי הכרוך בלידת תינוק עם חך או שפה שסועים, וגם מול קופות החולים, פועלת שפת הלב, העמותה היחידה בארץ שהקים יהודי חרדי מארצות הברית, ששומר על עילום שם.
העמותה פרושה ברחבי הארץ ומתנדבות בה אמהות (גם סטרנה הנל שנעזרה ועכשיו חונכת אמהות) שחוו את הקושי בעצמן, ובאמצעות העמותה הן מצוותות למשפחה שנולד לה תינוק עם חך או שפה שסועים, לליווי ולתמיכה.
כתבות נוספות של הורים וילדים:
אז מה אם הילד יחליף את השם?
עדי נוימן לא עושה חשבון בהריון
שיממון אחרי לידה
בלדה לעוזבת קיבוץ
