מה הסיכוי שייוולד לכם ילד לבקן? האם אפשרי שלזוג הורים כהים ייוולד תינוק לבקן? ומה המשמעות האמיתית של להיות שונה? פרויקט מיוחד (פלוס הפקת אופנה מרגשת)
כשניתאי דויד כחלון נולד, הייתה אמו יונית קצת בהלם. "זה היה מעין הלם ראשוני, כי אין לנו לבקנים במשפחה", היא מספרת, "אבל מהר מאוד התאפסתי והודיתי לבורא עולם שזה מה שהוא שלח לי ולא גרוע יותר. הוא פשוט שלח לי מלאך קטן, בזכותו גיליתי את כל הכוחות הנפשיים שיש לי. אני מגדלת אותו כמו ילד רגיל, כמו את שני האחים שלו".
ניתאי דויד (בן שלוש ושמונה חודשים) נמצא מגיל קטן במסגרת רגילה. "שללתי להכניס אותו לגן עם צרכים מיוחדים, כי אני רואה בו ילד רגיל לכל דבר", מספרת כחלון. "מובן שהוא מקבל את כל העזרה שהוא צריך – מורה שיקומית, מורה תומכת וסייעת צמודה בגן. השנה ניתאי דויד עלה לטרום חובה בגן רגיל, והוא לא מרגיש את הקושי שיש לו. הוא ילד מאוד עקשן, לא מוותר לעצמו, הוא מוצא לעצמו את כל הדרכים להתמודד עם מוגבלות הראייה שלו. מגיל קטן הוא מודע לכך שהוא צריך לצאת החוצה עם כובע ומשקפי שמש, והוא גם אחראי לומר שימרחו לו קרם הגנה".
הכתבה פורסמה במקור במגזין הורים וילדים. לקבלת גיליון היכרות של המגזין לחצו כאן. לעמוד הפייסבוק של הורים וילדים לחצו כאן.
ואיך הוא משתלב מבחינה חברתית?
"הוא ילד שמאוד מעניק אהבה לכל מי שסובב אותו. בתחילת השנה הושיבה הגננת את כל הילדים, הסבירה להם על הבעיה שלו וכולם תמכו בו. יש לניתאי דויד חברים, הוא מאוד חברותי. מגיל קטן הוא גם יודע לומר את המילה לבקן. הוא יודע שהוא לבקן, הוא מודע לבעיית הראייה שלו ומתמודד עם זה בצורה הכי טובה שיכולה להיות. וכל זאת בזכותנו, שאנחנו לא נותנים לו להרגיש שונה מאחרים".
מה המסר שלך להורים לילדים לבקנים?
"שאין להם ממה לחשוש. אלה ילדים רגילים לכל דבר. צריך פשוט לתת להם את מלוא הביטחון ואז גם הם ירגישו ביטחון".
לבקנות מרוקאית
לפני כחודש החלה שנת הלימודים בפעוטונים ובגנים. אצל הורים לילדים לבקנים, מציאת גן אינו עניין פשוט כלל. החיפוש אחר מסגרת מתאימה שתדע לטפל ברגישויות של הילדים שלהם הוא תהליך ארוך ומייגע. ילדים הסובלים מלבקנות לוקים לרוב בראייתם, דבר המצריך השגחה יתרה וסיוע בהתנהלות היומיומית. בנוסף, קיים חשש עמוק להפקיד את הילדים בידי ידיים הססניות, או ידיים שמראש מתייחסות לילד שלך כחריג ושונה. גננות רבות אינן יודעות כיצד להתמודד ביומיום עם טיפול בילדים לבקנים, ובעיקר נרתעות מלקבל ילדים המוגדרים כשונים.
אף שאנחנו יודעים איך נראה לבקן, רובנו לא באמת מכירים את המשמעויות של להיות לבקן. "לבקנות, או אלביניזם (Albinism), היא תופעה מולדת והיא מחלה גנטית רצסיבית. כלומר, שני ההורים של הלבקן הם נשאים של המוטציה הגורמת לליקוי בייצור מלנין, פיגמנט (צבע) המצוי בעור, בשיער ובעיניים", מסבירות ד"ר דגנית רוזנמן, מנהלת מחלקת עור, ושני פישר, אחות מוסמכת במחלקת עור במרכז הרפואי העמק. "תסמיני הלבקנות נגרמים מחוסר פיגמנטציה בשיער, בעור ובעיניים, שברוב המקרים גורם גם לרגישות מוגברת לאור ולסיכון מוגבר לפתח גידולי עור. כמו כן, לבקנים עלולים לסבול מבעיות עיניים כגון קוצר ראייה וניסטגמוס (תנועות לא רצוניות של גלגל העין – א"ש)".
האם ילדים לבקנים יכולים להיוולד גם להורים כהים?
"להורים כהים עלול להיוולד ילד לבקן, בתנאי ששני ההורים נשאים של המוטציה ללבקנות. ואילו להורה לבקן עלול להיוולד ילד בריא, בתנאי שההורה השני אינו נשא של המוטציה. יש מוטציות שונות שגורמות ללבקנות, וכל מוטציה שכיחה בעדה שונה. בקרב יוצאי מרוקו ותוניס נמצאים גנים שעלולים לגרום לביטויים שונים של המחלה, קלים וקשים, בהתאם למוטציות. גם בקרב יוצאי אשכנז ישנן מוטציות העלולות לגרום ללבקנות".
באיזה שלב ניתן כבר להבחין בלבקנות?
"ניתן להבחין בלבקנות בסמוך ללידה, בבדיקת רופא, לאור חוסר פיגמנטציה בשיער ובעיניים. שכיחות התופעה היא 1:10,000 בקרב בנים ובנות באופן שווה ברחבי העולם. באופן לא מוסבר, יש ריכוז גבוה של לבקנים בטנזניה".
רופא עור לכל החיים
הלבקנים עלולים לסבול מבעיות בראייה בדרגות שונות של חומרה: פזילה, עין עצלה, סנוור, תזוזות בלתי רצוניות של גלגלי העיניים ואף מומים בהתפתחות מרכז הראייה והרשתית, ולכן הם גם זקוקים לסיוע ולתמיכה. "המשמעות של להיות לבקן היא היות האדם חסר כל הגנה מקרינת השמש עקב מחסום גנטי ומטבולי בייצור פיגמנט המלנין, המגן על העור והעיניים מקרינת השמש", מסביר ד"ר אריה ליפשיץ , מומחה לרפואת עור בשירותי בריאות כללית. "עורו של הלבקן וכן רשתיות העיניים וקשתיות העיניים אינם מוגנים על ידי המלנין וחשופים לפגיעת קרינת השמש. ללבקנים אין כל הגנה טבעית מקרינת השמש ולכן מומלץ להם להימנע מחשיפה לקרינת השמש ככל האפשר, ובמידת ההכרח לבצע זאת תוך נקיטת מרב אמצעי ההגנה – כובע, משקפי שמש ומסנן קרינה על כל אזורי העור שלא ניתן להסתירם ביעילות מקרינת השמש".
האם התסמינים של הלבקנות מתגברים עם הגיל?
"כולנו צוברים במהלך שנות חיינו נזקים של קרינת השמש לעור ולעיניים. אצל לבקנים הנזקים הללו יופיעו בגיל צעיר יותר עקב העדר הגנה טבעית שמקנה פיגמנט המלנין, ולכן נדרשת הקפדה מרבית עקבית על כל כללי ההגנה מקרינת השמש".
"הטיפול בתופעת הלבקנות אינו ריפוי, אך כולל אפשרויות שונות לתיקון הנזקים הללו", מסכם פרופ' דני געתון, מומחה לרפואת עיניים בשירותי בריאות כללית ובמרכז הרפואי רבין, בילינסון השרון. "ניתן לטפל בפזילה בעזרת ניתוח; עדשות מגע צבעוניות להקלה על הסנוור; והתאמת משקפיים ועזרים אופטיים מיוחדים לדרגות השונות של הפגיעה העינית. אחד הטיפולים החשובים הוא אורח החיים הדורש הימנעות מחשיפה ממושכת לשמש, הגנה על העיניים והגנה מתמדת על העור. כמו כן, יש להיות במעקב קבוע אצל רופא עיניים ורופא עור במשך כל החיים".
לבן על אדום
חוץ מהצד הרפואי, יש גם ההיבט החברתי. "מדובר אמנם במגבלה פיזית קלה של קושי בראייה, ואין ספק שיש להשגיח על ילד כזה יותר מאשר על ילד רגיל, אך עדיין גננות רבות חוששות לקחת אחריות ופשוט טורקות את הדלת בפני הילד הלבקן", מספרת נעמה ביליצקי, פסיכולוגית ילדים. "אני חושבת שדווקא כשגן קולט ילד כזה, זה מטמיע כבר מגיל צעיר את הערך של קבלת השונה. רוב הילדים שונים במובנים כלשהם, ולכן זה חלק ממסר שאנו מעבירים. גם השונה והאחר הוא חלק מאיתנו ולכן חשוב ללמוד לקבלו".
מיוחד: הפקת אופנה בכיכוב ילדים לבקנים בלבד
ואיך לומדים את זה?
"הדרך הכי טובה לקבל את הילד כרוכה בהיכרות, לכן החשיפה היומיומית היא הגורם המלמד והמקרב הטוב ביותר".
שרית סויסה, מנהלת פדגוגית של רשת יובלים לגיל הרך, מסבירה כי "בגנים פרטיים ניתנת האפשרות באמת לבחור אם לקבל ילד או לא, שכן אין חוק חינוך חובה בגיל זה. כשילד בעל לקות כלשהי מגיע לגן, עבורנו הגנים זו שליחות לקבלו. מדובר בהתאמות קלות שיש על הגננות לבצע. מדובר בתשומת לב, ברצון טוב ובהבנה של חשיבות השילוב – שזה עניין שאמור להיות נר לרגלי הגנים. כבר מגיל צעיר אנחנו מלמדים את הסביבה לקבל את השונה מבחינה חינוכית. להיות גננת זה לא לבחור את הפתרון הקל ביותר, נהפוך הוא, מדובר בשליחות חינוכית".
בעמותת אלי"ע, ארגון לקידום ילדים עם עיוורון ולקויות ראייה, מעניקים עזרה הן לילדים והן להורים שילדם נולד לבקן. "העזרה מתחילה קודם כל בקבוצת התינוקות בהדרכה של ההורים כיצד למנוע סנוור ולהתאים סביבה לקשר עין, וגם הפניה להתאמת אביזרי ראייה מתאימים, משקפיים מתכהים ועוד", מספרת ורד מרמרי, מנהלת סניף אלי"ע, פתח תקווה. "העבודה בגיל הצעיר עוסקת בתרגול הראייה הקיימת, שיפור מיקוד, מעקב אחרי חפצים ואנשים תוך הדרכה לעבודה של ראייה והתפתחות, כדי שלא ייווצרו פערים התפתחותיים עקב לקות הראייה. בהמשך עובדים עם הילדים על מיומנויות של משחק, מוטוריקה עדינה, ניידות במרחב ועוד תוך ניצול הראייה הקיימת והמתפתחת. ילד בעל לקות ראייה זקוק לתיווך וללמידה של משימות, בעיקר מורכבות מבחינת ראייה, כמו פאזלים מורכבים, ספרים עמוסי תמונות ועוד. התאמת הסביבה, התרגול והלמידה המתמדת מאפשרת לילד לקבל את כל המידע הדרוש לו כדי להתפתח בצורה הטובה ביותר".
מהו בעצם הקושי העיקרי אצל ילד לבקן?
"הקושי העיקרי אצל ילד המתקשה בראייה מרחוק הוא זיהוי של פנים או אנשים, בייחוד בתחילת ההיכרות. לכן אנו מקנים לילדים כלים ואסטרטגיות כדי לעקוף מכשולים אלה וכדי שיוכלו להיות בחברת השווים. בנוסף, השילוב בגן נעשה בהדרגה עם התאמה של הסביבה בגנים שבהם הם משולבים כדי לאפשר לילדים למצות את יכולותיהם בכל התחומים".
האם ילד לבקן זכאי לסייעת מיוחדת בגן?
"ילד עם לבקנות המשולב בגנים ופעוטונים זכאי להתאמה של הסביבה. לעתים על פי רמת לקות הראייה הוא זכאי לשעות סייעת וכן זכאי לתמיכה בתחום הראייה. מטרת התמיכה היא לעזור לצוות בגן המכיל להתאים את הסביבה וחומרי הלימוד ליכולות ולצורכי הילד ולעזור לו להשתלב בצורה הטובה ביותר".
מרמרי: "נושא נוסף שכדאי להיות מודעים אליו הוא השוני החיצוני של חלק מהילדים הלבקנים. הדרך להתגבר על כך היא על ידי חינוך והסברה להורים, לילדים ובכלל לחברה על קבלת השונה. ילדים לבקנים הם בעלי פוטנציאל לימודי התפתחותי כמו ילדים אחרים, אך זקוקים לעתים לתמיכה ולתיווך. שיח עם הילדים בגן בתיווך של המורה התומכת בתחום הראייה הוא מאוד חשוב כדי להקל את קליטתו של הילד. בדרך כלל, השילוב בגן נעשה בהדרגה – בתחילה ליומיים בשבוע ורק שנה לאחר מכן להכלה מלאה".
חלי אטיאס, מדריכה בכירה בעמותת אלי"ע, מוסיפה: "יש מקרים רבים שבהם ילדים בעלי לקויות ראייה לא צריכים מסגרות מיוחדות. באם אכן כך המצב, עבור הגננות מדובר בשינוי קטן שעבור אותם ילדים לבקנים זה המחר. כשמעניקים לילד סביבה שהיא מותאמת, הילד יכול להתפתח ולגדול ובכך יצליח להשתלב בכל מסגרת חינוך רגילה. במילים אחרות: גננות יכולות להניח את המשחקים ברדיוס הקרוב לילד כדי שהוא יוכל לבחור במהרה באיזה משחק לשחק, נכון יהיה לשים את המשחק על משטח חלק ולא צבעוני כדי שהמשחק יבלוט לעין, בזמן האוכל מומלץ להגיש צלחות בצבע אחיד ולהימנע מכלים בצבע לבן או צבעוני. אם נניח למשל גבינה על צלחת לבנה, לילד יהיה קושי להבדיל, אך אם נניח גבינה לבנה על צלחת אדומה זה יקל עליו. בנוסף, ילדים לבקנים מסנוורים בשמש ולכן יהיה אפשר להציב צלון עבורם בחצר. השינויים הללו מאפשרים נגישות קלה יותר עבור אותם הילדים ובכך מאפשרים לו להיות חלק מהחברה כבר מגיל צעיר".
מדוע הורגים לבקנים בטנזניה?
באופן לא מוסבר, יש ריכוז גבוה של לבקנים בטנזניה, אבל חייהם של הלבקנים במדינה קשים מאוד ורבים מהם חוששים לחייהם. יותר מ-70 לבקנים נרצחו שם בעשור האחרון, ואיבריהם נמכרו לרופאי אלילים לכישוף שמבטיח בריאות ועושר, שכן אבריהם נחשבים למביאי מזל. רופאי אלילים מוכנים לשלם 75 אלף דולר תמורת מערכת שלמה של איברי לבקנים.
בפברואר השנה אירע מקרה שזעזע את העולם: נחטף פעוט לבקן בן שנה מביתו, וכעבור ימים ספורים מצאה המשטרה את גופתו כרותת גפיים. ויקי נטטמה, מנכ"לית ארגון "תחת אותה השמש", ארגון ללא מטרות רווח הפועל להגן על הלבקנים, אמרה כי גופתו של הפעוט נמצאה בכפר השוכן במרחק כמה קילומטרים מביתו. ידיו ורגליו נקטעו. "מתי יפסיקו הטנזנים להאמין ברופאי אליל, המעודדים רצח לבקנים כדי להשתמש בחלקי גופתם?", אמרה.
במקומות אחרים באפריקה קיימת אמונה שלפיה לבקנים מביאים מזל רע, וקיים גם תיעוד על מקרי רצח על רקע זה.
