בבדיקת מי השפיר אמרו הרופאים לבתאל סקנדריון: "יש לך בן עם תסמונת דאון, מזל שעלית על זה כעת. תוכלי להפיל ולהביא ילדים בריאים". אבל היא החליטה ללדת בכל זאת. התוצאה: ילד יפה תואר שהופך את כל המשפחה למאושרת מאוד

רגע הגילוי: "ידעתי כבר בהיריון. עשיתי מי שפיר והתוצאות הראו שב-99.9 אחוז יש עובר עם תסמונת דאון. זה שוק, זה הלם, את לא יודעת מה לעשות. אז כבר לא הייתה אופציה של הפלה, אלא הפסקת היריון ולידה שקטה, שזה תהליך מאוד כואב נפשית. הילד כבר בעט לי בבטן, ובהחלטה משותפת החלטנו להשאיר אותו. לא שמעתי דברים טובים בזמן היריון, ממש תיארו כאילו יש לי מפלצת בבטן. לא ידעתי למה לצפות כי לא היו אנשים כאלה בסביבה שלי. כל הסביבה וגם הצוות הרפואי אמרו שמזל שעלינו על זה, אמרו 'את עוד צעירה, כל החיים לפנייך', אבל לא יכולתי להרוג נשמה גם מבחינה דתית וגם מבחינה רגשית. נקשרתי לילד והיה לי קשה מאוד להיפרד ממנו. זה היה עצוב. היו לי רגעים מאוד קשים במהלך ההיריון של התפרצויות, בכי. אני מודה לאלוהים שהצלחתי לשמור על איפוק, אורך רוח, המשכתי בזה ולא עשיתי הפסקת היריון, ועמדתי בניסיון שקיבלתי מאלוהים. היה רגע שאמרתי 'הוא נשאר ואל תדברו איתי על הנושא הזה'. הצבתי עובדה לכל הסביבה וגם הפסקתי את מעקב ההיריון בבית החולים".

 הכתבה פורסמה במקור במגזין הורים וילדים. לקבלת גיליון היכרות של המגזין לחצו כאן. לעמוד הפייסבוק של הורים וילדים לחצו כאן.

ההתחלה: "זה לא היה קל, אי אפשר להיות מוכנים לדבר הזה. זה עדיין היה שוק אף על פי שידענו. באיזשהו מקום את אומרת במהלך ההיריון 'אולי זה לא נכון', 'אולי יש טעות בבדיקה'. אחרי הלידה ניגש אליי מנהל התינוקייה ואמר לי 'למה את עצובה? את יכולה להפסיק לבכות'. אמר 'תשמחי, הילד שלך נמצא בפגייה כמו כולם, הוא נולד בריא'. הוא הרגיע אותי ונתן לי דוגמה לתינוק בן שלושה חודשים עם תסמונת דאון שממתין לניתוח לב והוריו נטשו אותו. הוא אמר לי שאם משקיעים בהם, הם מגיעים להישגים גדולים. בזכות דבריו החלטתי שאני הולכת עד הסוף. קמתי, הלכתי לתינוקייה, הבאתי את הילד. הרופא הזה חיזק אותי וחולל נסים בחדר. מאוד חשובה התמיכה של רופאים. גם המשפחה תמכה בי יום יום אחרי הלידה, ביקרה אותי במהלך 24 שעות בבית החולים, חיבקה וחיזקה".

היום: "הייתי עם שלו שנה בבית, הלכנו לטיפולים, טיפולים פרא-רפואיים, קלינאית, הידרותרפיה, טיפולים בבתי חולים, במסגרות פרטיות. אחרי שנה וחודשיים הוא נכנס למעון".

משפחה: "לשלו יש אחות בת ארבע וחצי. היא רואה בו התינוק הכי חמוד בעולם, משעשעת אותו בלי הפסקה ולא רואה בו משהו חריג".

עוד ילדים: "בגדול ארצה, בעזרת השם".

ילדים אחרים: "עדיין לא נתקלתי בתגובות לא נעימות, אבל נתקלתי בסביבה שואלת. אף ששלו הוא יפה תואר, מתוק ומדליק, עדיין יש את העיניים המלוכסנות. רואים שיש משהו שונה. אני עונה בגאווה, לא נפגעת אלא מסבירה. פעמיים שאלו אותי אם הוא אוטיסט. אמרתי שאוטיזם ותסמונת דאון הם דברים שונים. אני לא נעלבת, אלא עונה לכל שואל ומסבירה מהי התסמונת הזו".

כסף: "פה יש לנו בעיה גדולה. אם משקיעים בילדים עם תסמונת דאון, הם מגיעים להישגים גדולים. הם זקוקים לפיזיותרפיה מגיל לידה, להידרותרפיה, לריפוי בעיסוק, לקלינאי תקשורת. זה לא קל לקבל את הדברים האלה דרך הקופה. יש תורים גדולים, ואם את רוצה להשקיע צריך לזה כסף. כדי שהוא לא יהיה נטל על החברה וכדי לצמצם פער בינו ובין ילד רגיל, צריך להשקיע. המדינה לא מספיק עוזרת לא מבחינה כלכלית ולא מבחינה ביורוקרטית. התסמונת הזו מוכרת כ-50 אחוז נכות בביטוח הלאומי, שזה מעט מאוד כסף לילד שזקוק לטיפולים יומיומיים. אני ועוד כמה אמהות מנסות עכשיו להוביל מאבק כדי לשנות את המצב".
עתיד: "אני רואה אותו איתנו, אהוב על ידי כל המשפחה. הוא ממש חלק מהמשפחה. אני אופטימית לגבי העתיד וחייבת להסתכל על זה בצורה אופטימית מאוד".

מסר לאומה: "איני שופטת אף אמא שעושה הפסקת היריון כשהיא מגלה שיש לה תינוק עם תסמונת דאון. אבל אם היא החליטה להפסיק את ההיריון, כנראה לא הייתה הסברה מספיק טובה לגבי הילדים האלה. יש יותר מדי הפחדה לגבי ילדים כאלה ומתן תחושה שגדלה בבטן שלך מפלצת. ממש ככה. זה מה שגרמו לי לחשוב. וזה לא ככה. אמנם זה לא ילד רגיל, אבל אפשר לקבל אותו באהבה ובחום הביתה. וגם ילד רגיל צריך השקעה. גם איתו רצים לרופאים, לחוגים, לטיפולים. כששואלים אותי אם לא קשה לי, אני עונה 'מי אמר שלגדל ילדים זה קל?'".

כתבות נוספות של הורים וילדים:
מוות בעריסה: האם ניתן להפחית את הסיכון?
איך תדעו אם התינוק סובל מבעיות ראייה?
זו רק אני ושמירת ההריון שלי
לא מוצאת את רצפת האגן שלי
כמה באמת צריך לעלות במשקל בהריון?
האם עובר קטן בהכרח מעיד על בעיה?