אחת לשנתיים אנחנו מקבלים את מנת הפרופורציה הקבועה שלנו.

בני הבכור, נולד עם גידול שפיר בראשו, בצד ימין של המוח. הגידול נכנס לחיינו כבר בזמן ההיריון, בבדיקת הערכת משקל שגרתית בשבוע 31. טכנאי האולטרסאונד היה שקט מידי, והבדיקה נמשכה יותר מידי זמן. לקח זמן עד שהבנו מה באמת יש לו בראש – ציסטה נוזלית ודימום במוח היו רק חלק מההשערות – אבל ההבנה שיש לו גידול בראש, הגיעה רק כאשר הוא היה בן חודשיים, בפגישה עם נוירולוגית בשניידר. הדרך ממנה ל MRI ומשם לניתוח הייתה מהירה מאוד. תוך פחות משבוע הילד נותח.

בגיל 10 חודשים גילינו שהגידול חזר והתינוק שלי, שעוד לא מלאה לו שנה, עבר ניתוח ראש נוסף.
שנה אחת, שני ניתוחים, תינוק אחד קטן ומקסים וחוויות שאין ספק שעיצבו אותנו כהורים.
מאז הסיפור הזה מאחורינו ולא מאחורינו. הוא מאחורינו כי היום יש לנו כבר 3 ילדים מקסימים ובריאים, אנחנו חיים חיי שגרה רגילים ורגועים והגידול הזה, תודה לאל, כבר לא בחיינו. אבל הסיפור הזה גם לא מאחורינו כי אנחנו מתמודדים עם ההשפעות שמלוות אותנו, את הבן שלי, את בן זוגי, אותי, כל הזמן. טראומה שכולנו נושאים בצורה כזו או אחרת, השפעות פיזיות שגם אם הן לא מאוד בולטות לעין הן בהחלט קיימות, אנשי מקצוע שמלווים אותנו ומסייעים לילד שלי להתמודד עם ההשלכות שהגוף והנפש סוחבים מאז.

והמעקב הרפואי.

אחת לתקופה אנחנו במעקב רפואי הכולל בדיקת MRI ואחרי כחודש פגישה עם נוירוכירורג במחלקה האונקולוגית בשניידר. את המעקב עושים כדי לוודא שהכל תקין.

"במוח רב הנסתר על הגלוי, אם יש בדיקה שאינה מזיקה ומאפשרת לנו לוודא שהכל בסדר – אנחנו מעדיפים לעשות אותה", כך אמר לנו אותו רופא, שכבר כמה שנים טובות אנחנו במעקב אצלו. כל פעם מחדש לפני הפגישה אתו מתהפכת לי הבטן ואני מסתובבת עם תחושת לחץ ומועקה מהמחשבה על לשבת עם הילד שלי שעה ויותר בהמתנה במחלקה אונקולוגית של ילדים.

סרטן לילדים! המחלה שהכי מפחידה אותי, ועוד לילדים, שהם הדבר שאני הכי רוצה להגן עליו!

כל פעם מחדש אני יושבת שם, כל כך קרוב למחלה הארורה, בבית חולים שהיינו בו כל כך הרבה פעמים, ונזכרת איך פעם, לפני 7 שנים, ישבתי מול רופא שאמר לי שלילד שלי יש גידול בראש.

השניות שעברו בין המשפט הזה למשפט – "הגידול נראה שפיר" – היו כנצח.

הימים עד לקבלת תוצאות הביופסיה שקבעה סופית, שהגידול אכן שפיר היו בלי הרבה אוויר לנשימה.

כל פעם מחדש אני נזכרת בפעם השנייה שהגידול חזר. אלה היו ימים מלאי חרדה, פחד ודמעות עד הפגישה עם הרופא בו הוא שוב אמר שהגידול נראה שפיר. ושוב עד לתוצאות הביופסיה.

אני מרגישה כאילו הלכנו במסלול מקביל. כמעט שם אבל לא. כמעט שם.

כל פעם מחדש אני מגיעה לחדר המתנה מכווצת ממתח מהמראות שאראה, מהנוכחות של המחלה בחלל החדר, מהמפגש עם אלה שמתמודדים עם האימה שלי. אני מגיעה עם רצון עז שלי להגן על הילד שלי, להרחיק אותו מהדבר הזה תוך ידיעה שיש דברים בעולם שלא תלויים בי. כל פעם מחדש אני מפחדת שהוא יבין איפה הוא נמצא, שיבין שיש אכזריות בעולם, שיש ילדים בגילו שמתמודדים עם מחלה ארורה, איומה, מפחידה ושאף אחד לא באמת חסין. שיבין שהחולי והמוות הוא לא רק נחלתם של אנשים זקנים.

כל פעם מחדש אנחנו נכנסים יחד. אני מכווצת ולא רוצה להסתכל. הוא, לעומתי, נכנס לוטש עיניים. בוחן את הילדים שהשיער שלהם מוזר, חלקם מחוברים לצינורות, חלקם יושבים בכיסא גלגלים. לוטש עיניים ואני מנסה להבין מה עובר לו בראש, איזה הסבר הוא מסביר לעצמו על המראות הלא טבעיים האלה שהוא נחשף אליהם ואני נכנסת למצב כוננות לשאלות שלו, מה יש לילדים האלה? זה מסוכן מה שיש להם? ואיך זה קשור אליו?

אבל הן אף פעם לא מגיעות.

ואז, לאט לאט השרירים נרפים, האוויר חוזר, אנחנו מוצאים מקום לשבת ואני מוצאת את עצמי ממש בסדר עם השהייה שם. כי אני יושבת ליד ילדים והורים. ילדים והורים שמתמודדים עם תקופה לא קלה אבל מתמודדים. אני רואה את החיים בצל המחלה, רואה את הילדים שכמו כל ילד דבוקים לפלאפון של ההורה שלהם בזמן ההמתנה ושמחים כשמגיע צוות עזר מציון (המופלא) ומציע להם וופל בלגי וגלידה.

ולמרות שאני נרגעת, כשהם מציעים גם לו, והוא כמו כל ילד שמח לקבל, אני נעה בין שמחה בשבילו לבין הרצון שלא ייקח כי זה לא בשבילו, זה בשביל הילדים שבאמת צריכים את זה כרגע. וכשהוא כן לוקח, אני רק רוצה לשתף את המתנדב שאנחנו רק לביקורת!

פעם בשנתיים אני מקבלת מנת פרופורציה לחיים וחוזרת הביתה מחוזקת עם המסקנות שהסקתי עוד בזמן שהבן שלי היה מאושפז בניתוח הראשון כשהיה בן חודשיים:

1. הכי חשוב הבריאות.
2. כל עוד יש פתרון לבעיות שלנו אנחנו עשירים.
3. שגרה זה מבורך!
4. אני מודה על מה שיש ולא פחות חשוב גם על מה שאין.

הפעם הבאה – עוד 3 שנים…

ניצן גבאי משען, מאמנת ויועצת בתחום הורות וקריירה. לפרטים נוספים וליצירת קשר לחצי כאן.